“Normal”? “Unnormal”? Scheißegal!

Ein Großteil aller Eltern haben sie nie gehört, jene Mitteilung des Kinderarztes, dass ihr werdendes Kind eine schwerwiegende Krankheit oder Behinderung haben wird oder dass ihr Kind an einer schweren Erkrankung leidet. Diese Mitteilung verändert alles: sie ändert das gesamte Leben, jede Perspektive – alles. Und macht aus dem Alltag einen neuen Alltag, der Umstellung erfordert. Vorweg: gerade im Pränatalstadium ist es die persönliche und unantastbare Entscheidung der Eltern, wie sie weiter verfahren. Wir beleuchten nur die eine Seite – das Leben. Was bedeutet es, ein behindertes Kind zu haben?

Kinder sind kräftezehrend. Das wird wohl niemand mit Kindern infrage stellen. Das Leben mit behinderten oder schwerkranken Kindern ist oftmals noch anstrengender: Arzttermine jagen sich gerade in den Anfangszeiten, hinzu kommt die Ungewissheit, die Angst, mit dem Ungewohnten konfrontiert zu werden. Und vielleicht auch die Scham, was das Umfeld denken wird. Aber: die Behinderung ist für Behinderte Alltag – und damit übrigens Normalität.
Zumindest bei den Kosten können Eltern behinderter Kinder aufatmen: die meisten Kostenträger zeigen sich recht kulant, solange die Kinder die Volljährigkeit nicht erreicht haben. Dennoch ist auch das Durchfechten nötiger medizinischer Behandlungen, Therapien und Hilfsmittel ein ständiger Kampf. Wer Glück hat und mit dem zuständigen Gutachter des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) ein akzeptables Verhältnis pflegt, tut sich hier leichter.
Neben Alltagsproblemen der Eltern müssen aber auch die oft vernachlässigten Alltagsprobleme der behinderten oder kranken Kinder berücksichtigt werden: wünschen sie sich vermeintliche Normalität? Das wird eher selten der Fall sein. Sicher wünschen sie sich bisweilen, so frei wie ihre gesunden Kameraden zu sein. Dass sie aber ständig mit ihrem “Schicksal” hadern, ist gerade bei angeborenen oder frühkindlichen Erkrankungen oder Behinderungen eher selten. Probleme bringt eher der Alltag mit sich: die kleinen Hindernisse.

Gerade bei eingeschränker Mobilität hilft seit einigen Monaten ein unterstützenswertes Mitmach-Projekt, gegründet von Raul Krauthausen, der selbst an den Rollstuhl gebunden ist: Wheelmap.org. Das Projekt ist inzwischen auch in die Aufmerksamkeit von Google gelangt und wird von dem Internet-Giganten mit einem TV-Spot gefördert. Warum? Weil es den Alltag revolutioniert. Es zaubert keine Treppen weg. Aber es schafft Klarheit, ob man sich mit Rollstuhl den Weg ersparen kann, oder ob der anvisierte Italiener barrierefrei erreichbar ist.

Häufig hört man das Argument “Kinder sind grausam”. Stimmt, sind sie. Sie sind aber auch unglaublich sozial, und nicht nur bei Mädchen, sondern auch bei Jungs finden sich immer wieder Spielgefährten, die behinderten Kindern stets beistehen und keinerlei Unterschied zu gesunden Freunden machen – wofür auch zahlreiche positive Studien zu integrativen Schulklassen sprechen. Natürlich: das Leben wird dadurch nie so einfach wie mit gesunden Kindern. Die Beziehung aber vielleicht umso intensiver – und mit zunehmendem Fortschritt werden wie im Falle von Wheelmap.org viele Hindernisse offensichtlich und vermeidbar. Und mit zunehmender Aufklärung schaffen es auch immer mehr gesunde Menschen, auf Behinderte und Schwerkranke einzugehen. Fernab aller Romantik aber: die täglichen Hürden bleiben. Sie sind aber meist zu bewältigen.

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